پاتریشیا سیلورستاین یک رویا دارد: جلوگیری از رنج غیرضروری افراد مبتلا به دیابت. به همراه همسرش، راجر، محقق برجسته دکتر کامیلو ریکوردی، مدافع لاتین رزیتا رومرو و بسیاری از همکاران دیگر، او فعالانه در تلاش است تا این رویا را به واقعیت تبدیل کند. درمان در افق است، و یک آزمایش خون ساده که آنتی‌بادی‌های دیابت نوع ۱ را اندازه‌گیری می‌کند، فرصتی را برای توقف پیشرفت بیماری مدت‌ها قبل از اینکه حتی تشخیص داده شود، نوید می‌دهد. تلاش های سیلوراستاین هر دوی این جبهه ها را هدف قرار می دهد.
او و راجر تاسیس کردند بنیاد رویایی سیلوراستاین و نزدیک به ۱ میلیون دلار برای درمان و درمان جمع آوری کرده اند. او همچنین کارگاه‌های آموزشی دیابت را برای جوامع محروم ارائه می‌کند و با تصمیم‌گیرندگان شرکت‌های بزرگ و شرکت‌های سرمایه‌گذاری صحبت می‌کند تا قبل از تأیید درمان‌های پیشرفته، دلارهای بشردوستانه را به سمت تأمین مالی آزمایش‌های بالینی مورد نیاز سازمان غذا و داروی ایالات متحده (FDA) هدایت کند.
آمار دیابت
دیابت زمانی رخ می دهد که سطح گلوکز در جریان خون بیش از حد بالا باشد. معمولاً برای تنظیم این وضعیت از تغییرات رژیم غذایی، داروهای خوراکی و انسولین استفاده می شود. با گذشت زمان، دیابت می تواند منجر به مشکلات سلامتی زیادی مانند بیماری قلبی، آسیب عصبی، مشکلات چشمی و بیماری کلیوی شود. با توجه به موسسه ملی دیابت و بیماری های گوارشی و کلیوی، تخمین زده می شود که ۳۸ میلیون آمریکایی در سال ۲۰۲۱ به این بیماری مبتلا شده اند.-شایع ترین اشکال نوع ۱ (یک بیماری خودایمنی است که ممکن است به دلیل ژنتیک ایجاد شود) و نوع ۲ (شکلی که در طول زمان در نتیجه چاقی، عدم ورزش و سایر عوامل سبک زندگی ایجاد می شود).
نجات خواهرش
سیلورستاین که در بارسلونا، اسپانیا به دنیا آمده و بزرگ شده است، یک خواهر کوچکتر به نام لورا دارد که در سن ۶ سالگی به دیابت نوع ۱ مبتلا شد. به یاد دارم که مادرم خیلی ترسیده بود. او به یاد می آورد که این کار برای او بسیار بود زیرا او قبلاً کار می کرد و از همه اعضای خانواده حمایت می کرد. لورا در حال مصرف انسولین بود. انگشتش را زیاد می زدند تا بدانند قندش کم است یا زیاد. او واقعاً بچه کوچکی بود، بنابراین آنها مجبور بودند این کار را در مدرسه انجام دهند. خواهرم با ترس زیادی بزرگ شد.»
در سال ۲۰۲۰، زمانی که لورا ۲۹ ساله بود، به دلیل عوارض بیماری به شدت بیمار شد. سیلورستاین توضیح می‌دهد: «او دچار نوروپاتی و رتینوپاتی شده بود و بینایی خود را از دست می‌داد، اما بیماری شدید کلیوی او بیداری بود. تا پایان سال ۲۰۲۰، او ۵۰ درصد از فیلتراسیون کلیه را در دو ماه از دست داد. او به تنهایی در بارسلونا زندگی می کرد و این قلب من را شکست. من واقعا برای او می ترسیدم. من فکر می کردم که او نمی تواند آن را انجام دهد.»
سیلورستاین که در شهر نیویورک زندگی می کند، به حالت اکشن رفت و ناامیدانه به دنبال راهی برای نجات خواهر کوچکش بود. نقطه عطف ملاقات با دکتر کامیلو ریکوردی، a دانشکده پزشکی دانشگاه میامی میلر استاد جراحی، مهندسی زیست پزشکی، میکروبیولوژی و ایمونولوژی و رئیس بخش پیوند سلولی؛ مدیر بازنشسته پژوهشکده دیابت؛ بنیانگذار اتحاد درمان; و نویسنده کد Healthspan.
«دکتر سیلورستاین به یاد می‌آورد که ریکوردی با ما تماس زوم کرد و این آغاز رابطه ما با او بود. در ابتدا، لورا برای کاهش فشار خون او مکمل‌های امگا ۳، ویتامین D و سایر مکمل‌ها تجویز می‌کرد، زیرا فشار خون بسیار بالا بود، اما پس از آن که تثبیت شد، درمان تزریق سلول‌های بنیادی را پیشنهاد کرد که احتمالاً می‌تواند بافت کلیه را بازسازی کند و بهبود بخشد. عوارض دیابت.”
درمان پیشنهادی هنوز در دسترس عموم قرار نگرفت، اما ریکوردی توانست تاییدیه FDA را به عنوان یک درمان نجات اورژانسی دریافت کند. خواهر پاتریشیا تزریق سلول های بنیادی مزانشیمی (MSC) را برای جلوگیری از پیشرفت بیماری مزمن کلیوی دریافت کرد. ریکوردی توضیح می‌دهد که در حالی که تزریق به او کمک می‌کرد تا گلوکز را کنترل کند و نیاز به انسولین او را از بین ببرد، متأسفانه نتوانست جلوی پیشرفت را بگیرد، زیرا بیماری کلیوی او از نقطه‌ای دیگر فراتر رفته بود. یک سال و نیم پیش، لورا پیوند کلیه و پانکراس را به طور همزمان دریافت کرد که جان او را نجات داد. امروزه او از یک رژیم غذایی و سبک زندگی سالم پیروی می کند و می تواند سطح گلوکز طبیعی را بدون استفاده از انسولین حفظ کند.
ریکوردی می‌گوید: «مورد لورا در کمک به ما برای دریافت تأییدیه FDA برای راه‌اندازی آزمایشی بزرگتر در مرحله ۳ بیماری مزمن کلیوی، که در آن شما هنوز بافتی دارید که می‌توانید آن را بازسازی کنید و باعث ترمیم و بازسازی بافت شوید، کمک کرد.» ما بسیار مشتاقیم که این کارآزمایی بالینی جدید را آغاز کنیم و سعی کنیم به بیماران کمک کنیم از پیشرفت بیماری مزمن کلیوی که از هر سه بزرگسال مبتلا به دیابت یک نفر و ۳۸ درصد افراد بالای ۶۵ سال، حتی بدون دیابت، به آن مبتلا هستند، جلوگیری کنند.
این اولین آزمایشی خواهد بود که ما در ایالات متحده با این استراتژی درمانی جدید انجام می دهیم، و همکاری ما با پاتریشیا و راجر و با The Cure Alliance چیزی است که باعث شد این آزمایش شروع شود. راجر به هیئت مدیره بنیاد تحقیقات دیابت پیوست و پاتریشیا در هیئت مدیره The Cure Alliance است، بنابراین هر دو در پروژه های بسیار مهمی مشارکت دارند. آنها برای ارائه درمانی برای دیابت و سایر بیماری های مزمن دژنراتیو مرتبط با پیری ناسالم کار می کنند – بیماری مزمن کلیه و بیماری های ریوی که تمرکز بنیاد رویای Silverstein آنها نیز می باشد.
درمان های نجات دهنده زندگی در افق
کلیه و پانکراس پیوند به طور کلی موفقیت آمیز است، اما نیاز به داروهای ضد رد مادام العمر دارد، که کاربرد آنها را برای کودکان و سایر افراد در معرض خطر محدود می کند. اتحاد Cure از یک کارآزمایی بالینی حمایت می کند تا سمی ترین عامل سرکوب کننده سیستم ایمنی را با یک آنتی بادی جدید که بسیار خوش خیم تر است جایگزین کند. در اوایل سال ۲۰۲۵، آزمایش دیگری فناوری جدیدی را آزمایش خواهد کرد که برای حذف کامل داروهای ضد پس زدن طراحی شده است. (بیشتر بدانید در iTolerance.com.)
در دهه ۱۹۸۰، ریکوردی پروتکلی را برای جداسازی سلول‌های جزایر تولیدکننده انسولین از پانکراس اهداکننده و معرفی این سلول‌ها در یک انتقال خون به کبد ایجاد کرد، جایی که مانند یک اندام دوگانه عمل می‌کنند که کار کبد و غدد درون ریز را انجام می‌دهد. اثر این تزریق این است که بیمار دیگر نیازی به انسولین برای تعدیل گلوکز خون ندارد. ما بیش از ۱۰۰۰ بیمار تحت درمان با سلول‌های جزایری داریم که بیش از ۲۰ سال آنها را دنبال کرده‌ایم، که نشان می‌دهد برای بقای بیمار نیز مفید است. به عنوان یک روش بسیار هیجان‌انگیز است، اما به دلیل نیاز به داروهای ضد رد که کاربرد آن را در شدیدترین موارد دیابت محدود می‌کند، محدود شده است.
پس از رفع نیاز به داروهای ضد رد، تقاضای زیادی برای این درمان وجود خواهد داشت. ریکوردی می‌گوید: «من مفتخرم که رئیس کمیته راهبری دو آزمایش پیوند جزایر مشتق شده از سلول‌های بنیادی هستم. چندین گروه که من با آنها همکاری داشته‌ام متوجه شده‌اند که شما می‌توانید سلول‌ها را تولید کرده و آنها را از طریق فناوری اختراع شده توسط برنده جایزه نوبل به سلول‌های تولیدکننده انسولین متمایز کنید. شینیا یاماناکا. ما اخیراً ۱۶ مورد پیوند موفقیت آمیز جزایر مشتق شده از سلول های بنیادی را گزارش کردیم که می تواند منبع نامحدودی از سلول های تولید کننده انسولین باشد.
ریکوردی نسبت به آینده تحقیقات دیابت ابراز علاقه می کند. ده سال پیش می‌گفتیم، “امیدوارم روزی، در سطح بالینی ارائه این درمان‌ها به بیماران باشیم. او می گوید. من نمی‌خواهم امید کاذبی ایجاد کنم، زیرا در سه دهه گذشته گفته‌ایم که در پنج سال آینده درمانی وجود خواهد داشت، اما واقعیت این است که هر یک از این آزمایش‌های جدید می‌تواند یکی باشد. پیش‌بینی دشوار است، اما ما کاملاً همه‌جانبه و متمرکز هستیم تا آن را به سریع‌ترین و کارآمدترین شکل ممکن انجام دهیم.»
وعده تشخیص زودهنگام
بنیاد رویای Silverstein در حال حاضر در حال تامین مالی است موسسه تحقیقات مواد مغذی بهداشت عمومی (GHNRI) مطالعه کنیدکه تقریباً ۱۰۰ نفر بین ۷ تا ۲۵ سال را از نظر آنتی بادی های نوع ۱، و همچنین سطوح اسید امگا ۳، ویتامین D، منیزیم، التهاب و گلوکز مورد آزمایش قرار می دهد تا افراد مستعد ابتلا به دیابت را شناسایی کند. بر اساس نتایج، شرکت‌کنندگان درمان‌ها و مکمل‌ها و همچنین مربی‌های بهداشتی را برای تغییرات رژیم غذایی و سبک زندگی دریافت خواهند کرد که برای بهبود نشانگرهای زیستی هدفمند و معکوس کردن پیشرفت بیماری حتی قبل از شروع آن طراحی شده‌اند.
“آزمایش مجدد در شش ماه امیدواریم که بهبود سطح آنها را نشان دهد. ما امیدواریم که در یک سال آینده، بتوانیم با مقامات بهداشتی در واشنگتن دی سی در مورد اجرای غربالگری اجباری اطفال بر اساس شواهد تحقیقاتی خود گفتگو کنیم تا همه کودکان بتوانند به عنوان بخشی از مراقبت های کودکان خود برای آنتی بادی های نوع ۱ آزمایش شوند. سپس درک بهتری از نحوه تغذیه و درمان این کودکان برای پیشگیری از دیابت نوع ۱ داشته باشید. من معتقدم پیشگیری از دیابت به اندازه تحقیق برای درمان مهم است. البته ما از تحقیقات برای درمان حمایت می‌کنیم، اما این چیزی است که نمی‌توانم آن را کنترل کنم، زیرا پزشک پژوهشی نیستم. چیزی که من می توانم کنترل کنم این است که از بیماری سایر بچه ها و نوجوانان به اندازه خواهرم جلوگیری کنم.»
با لاتین‌های کم درآمد کار کنید
سال گذشته، سیلورستاین در یک مراسم پذیرایی در پورتوریکو شرکت کرد، جایی که با رزیتا رومرو، مدیر اجرایی و یکی از بنیانگذاران مرکز توسعه زنان دومینیکن (DWDC)، یک سازمان غیرانتفاعی مستقر در واشنگتن هایتس، نیویورک که از برابری جنسیتی و عدالت اجتماعی حمایت می کند، ملاقات کرد. جوامع لاتین کم درآمد، و همچنین خدمات ارزشمندی مانند کلاس های انگلیسی، کمک به بیمه درمانی و کاریابی، برنامه های مراقبت از کودکان و کمک به خشونت خانگی ارائه می دهد. این دو خانم به سرعت با هم دوست و همکار شدند.
رومرو می‌گوید: «لاتینی‌ها بیشتر از سایر افراد جامعه تحت تأثیر دیابت، بیماری‌های قلبی، آسم و سایر بیماری‌های مزمن هستند. وقتی به پاتریشیا در مورد برنامه خود برای کمک به افراد مبتلا به دیابت و سایر بیماری‌های مزمن گفتم، او پیشنهاد داد که کارگاه‌هایی به زبان اسپانیایی ارائه کند تا به خانواده‌ها نحوه پیشگیری و مدیریت دیابت را آموزش دهد، و زمانی که او درباره کارهایی که با موسسه تحقیقات دیابت انجام می‌دهد به من گفت. بنیاد، ما موافقت کردیم که افرادی را برای شرکت در مطالعه او استخدام کنیم. این یک همکاری فوق العاده است.»
رومرو خاطرنشان می کند: «یکی از چیزهایی که در مورد پاتریشیا دوست دارم این است که او به یافتن درمانی بر اساس تجربه خواهر کوچکترش خوشبین است. پیام او امید است که مردم مجبور نباشند به دلیل دیابت یا عوارض دیابت بمیرند، که ما به عنوان فردی می توانیم برای کمک به زندگی و مدیریت بیماری گام برداریم و در نهایت می توان آن را معکوس کرد. او زنی با هدف است – بسیار الهام بخش در تعهدش و اینکه چگونه افراد زیادی را برای این هدف دور خود می آورد.»
ساندرا ییاتی سردبیر ملی است بیداری های طبیعی
مقالات مرتبط:
لینک منبع
